Selon la publication britannique The Sun – après le diagnostic d’une maladie rare chez une femme, le nez a commencé à s’effondrer - et ses narines se sont fermé complètement.…
Selon un article de Pompe Disease News, une étude récente a conclu que les polymorphismes du gène ACE (qui sont des variations génétiques naturelles) n’ont pas d’impact sur la réponse…
Premièrement, je veux être claire-- je ne suis ni médecin ni astrologue. J’ai fait cette liste juste pour rigoler ! Les maladies rares ne sont pas des signes du zodiaque…
Il est de notoriété publique que le Kronenbourg que vous buvez ne fait rien de bon au foie. Une grande consommation d’alcool n’est pas bonne pour la santé. Signalé dans…
Selon un article de Pompe Disease News, une étude récente a révélé que les retards dans le diagnostic sont étroitement liés au fait de savoir si une personne présentant les…
Selon un article de sectorpublishingintelligence.co.uk, la société pharmaceutique Ovid Therapeutics Inc. a récemment annoncé que les premières données de son essai clinique de phase 2 étaient pour la plupart encourageantes.…
Comme indiqué à l'origine dans Biobuzz, le traitement des maladies rares a changé pour toujours dans l’âge de la technologie moderne. Les maladies rares ont traditionnellement été inaccessibles à l'œil…
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La Dr Daria Julkowska, biologiste moléculaire, coordonne un consortium international à Paris qui est en grande partie financé par l’Union européenne (UE), qui compte 28 membres. Selon un rapport publié…
Selon une publication de l’Université d'Augusta, une étude récente sur des patients atteints de cancer du poumon et traités par chimiothérapie pourrait expliquer en partie la capacité de certains cancers…
Une récente publication de BMC Pediatrics décrit une étude de cas de la maladie de Kawasaki chez un groupe de nourrissons en Italie. La maladie de Kawasaki étant une maladie…
Une étude récente, publiée dans Nature, a examiné si les cellules souches pouvaient ou non être modifiées afin de réduire les risques de rejet. Les thérapies à base de cellules…
Comme indiqué à l’origine dans le Washington Post : de nombreux parents d’enfants atteints de maladies rares connaissent bien l’angoisse du mystère entourant les problèmes médicaux de leurs enfants. La…
Selon une récente publication d'Express Digest, le National Health Service (NHS) d'Angleterre a revient sur sa décision antérieure concernant un médicament contre une maladie rare après un long débat public,…
Comme indiqué dans Scimex dans un communiqué de presse publié par la Fondation MITO, les cinq principaux groupes de défense des droits des patients atteints de maladies mitochondriales se sont…
Selon chaque échographie que Maggie a subie, sa fille, Aunika, allait parfaitement bien. Sa famille a eu un choc quand elle est née ayant du mal à respirer. Le bébé,…
Selon un article de curetoday.com, la Société américaine d'oncologie clinique (en anglais : American Society of Clinical Oncology ou ASCO) a récemment annoncé son « avancée » de l'année 2018.…
Selon un article de biotech-now.org, le comportement des compagnies d’assurance maladie aux États-Unis n’est que l’un des nombreux problèmes qui minent ce système de santé. Alors que les Américains paient…
Selon un article de Benzinga, la société biopharmaceutique Inventiva a récemment annoncé avoir recruté les premiers patients pour une étude sur les biomarqueurs de la maladie de Maroteaux-Lamy. L'étude inclura…
Des dispositifs de monitorage portables permettant de suivre les mouvements d'une personne, les battements de cœur et les fonctions corporelles est devenu populaire dans la société car il nous donne…
Selon un article du Globe and Mail, le Conseil d'examen du prix des médicaments brevetés du Canada a annoncé le mois dernier que le prix des médicaments serait soumis à…
Selon une publication de Charcot Marie Tooth News, un expert en droit biomédical, Timo Minssen, a récemment présenté un exposé au New York Genome Center, où il a évoqué les…
Maisie Green Maisie Green est une petite fille de 20 mois pour qui l'assurance a finalement autorisé la couverture d'un traitement contre l’amyotrophie spinale qui change la vie. Il y…
Selon un article de curetoday.com, les registres de patients atteints de cancer ont eu un impact majeur sur l'amélioration des résultats pour les patients. Prenons l'exemple de Rhonda et de…
Comme indiqué dans Forbes Magazine, des chercheurs de l’Université de Pennsylvanie explorent un nouvel outil pour encourager les patients à se conformer aux recommandations de leur santé en matière de…
Comme indiqué dans Cystic Fibrosis News Today, une nouvelle combinaison de médicaments créée pour traiter la fibrose kystique, un mélange de l'elexacaftor, du tezacaftor et du Kalydeco de Vertex, a…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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