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Ensayo de Fase 4 Muestra que Opsumit Puede Mejorar la Función Ventricular para Pacientes con Hipertensión Arterial Pulmonar

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:mayo 29, 2020
• Categoría de la entrada:pulmonary arterial hypertension/Sin categorizar

Un estudio reciente de Fase 4 ha demostrado que Opsumit puede mejorar la función del ventrículo cardíaco derecho para pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP). El ventrículo derecho bombea sangre…

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Las Células Dendríticas Juegan un Papel Importante en las Infecciones Respiratorias

• Autor de la entrada:Rose Duesterwald
• Publicación de la entrada:mayo 28, 2020
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Como se informó en Technology Network, un grupo de científicos internacionales del Centro VIB-UGent presentó una nueva célula inmune antigénica. Estas células presentadoras de antígeno pertenecen a un grupo de…

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Las restricciones de COVID-19 le dan tiempo a la sociedad, pero este paciente con enfermedades raras se está acabando

• Autor de la entrada:Sunniva Bean
• Publicación de la entrada:mayo 28, 2020
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Como se informó en Vox, Amber Freed se puso en movimiento cuando se enteró de que el trastorno genético de su hijo Maxwell lo convirtió en el número 34 del…

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Una Entrevista con la Dra. Eunice Wang Sobre COVID-19 y el Cáncer de Sangre

• Autor de la entrada:Rose Duesterwald
• Publicación de la entrada:mayo 28, 2020
• Categoría de la entrada:Acute Myeloid Leukemia/COVID-19/Sin categorizar

El paciente Worthy tiene el honor de presentar la Dra. Eunice Wang, quien respondió a las preguntas de nuestros lectores sobre el efecto del virus COVID-19 en su tratamiento contra…

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Perdió la Vista y la Movilidad Ante el Síndrome de Leigh, por lo que Formó una Comunidad de SL

• Autor de la entrada:Sunniva Bean
• Publicación de la entrada:mayo 28, 2020
• Categoría de la entrada:Mitochondrial Disease/Síndrome de Leigh

Como se informó en Liverpool Echo; Faye tenía solo 12 años y comenzó a tener dificultades para caminar. No se dio cuenta de que era su primer encuentro con la…

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Domando al Dragón: Vivir Feliz Para Siempre con Angioedema Hereditario

• Autor de la entrada:PW
• Publicación de la entrada:mayo 28, 2020
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Cuando era niña, mi cuento de hadas favorito era sobre una princesa que está encerrada en una torre y custodiada por un terrible dragón. Finalmente, aparece un príncipe, mata al…

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¿Podría el Anticuerpo S309 Relacionado con el SARS Prevenir la Infección por COVID-19?

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:mayo 27, 2020
• Categoría de la entrada:COVID-19

En el 2003, una enfermedad respiratoria llamada Síndrome Respiratorio Agudo Severo (SRAS) barrió el mundo. La condición, causada por un coronavirus, se extendió por dos docenas de países, infectando a…

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Los Pacientes con COVID-19 Podrían Desarrollar «Cicatrices Inmunes»

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:mayo 27, 2020
• Categoría de la entrada:COVID-19

Coágulos de sangre, fiebre y tos: ¡Dios mío! A medida que COVID-19 se propaga por todo el mundo, los investigadores están descubriendo más y más síntomas asociados con este nuevo…

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La soledad: una Nota de Bob Wyborn de LRRO

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:mayo 27, 2020
• Categoría de la entrada:COVID-19/Leukodystrophy/Sin categorizar

Esto se publicó originalmente como el Séptimo Boletín de la Organización de Investigación de Recursos de Leucodistrofia (LRRO) el 19 de Abril del 2020. Puedes leer más de su boletín…

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Compañía Recauda $14 Millones para el Síndrome de Sanfilippo y Otras Investigaciones de Enfermedades Raras

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:mayo 27, 2020
• Categoría de la entrada:MPS III (Sanfilippo Syndrome)/Sin categorizar/Síndrome de Sanfilippo

De acuerdo a una historia de Sanfilippo News, La empresa de tecnología de la salud RDMD ha anunciado recientemente que ha recaudado $14 millones en financiamiento de la Serie A…

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Datos de externalización abierta de tareas sobre cáncer y COVID-19

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:mayo 27, 2020
• Categoría de la entrada:Cancer/COVID-19

COVID-19 fue declarado una pandemia en Marzo, marcando un cambio distinto en la vida diaria. Con casi 4.5 millones de casos diagnosticados en todo el mundo, no es de extrañar…

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Los CDC Advierten Sobre el Nuevo Síndrome que Afecta a Niños Asociados con COVID-19

• Autor de la entrada:Rose Duesterwald
• Publicación de la entrada:mayo 26, 2020
• Categoría de la entrada:COVID-19/Sin categorizar/Síndrome de Kawasaki

Según CNN, los CDC enviaron recientemente un aviso de salud a médicos en todo Estados Unidos alertándolos de un nuevo síndrome que afecta a niños en dieciocho estados, Washington, D.C.…

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Rosser1954 / CC BY-SA (https://creativecommons.org/licenses/by-sa/4.0)

La Vasculitis por ANCA Podría ser una Complicación Grave de Lemtrada

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:mayo 26, 2020
• Categoría de la entrada:Multiple Sclerosis/Vasculitis

Según ANCA Vasculitis News, investigaciones recientes muestran que los pacientes con esclerosis múltiple que están siendo tratados con Lemtrada tienen un mayor riesgo de desarrollar vasculitis ANCA severa. La terapia…

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Niño de 12 Años Bloguea Su Experiencia con la Hipertensión Intracraneal Idiopática

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:mayo 25, 2020
• Categoría de la entrada:Intracranial Hypertension

Hace unos años, Kyan Harris comenzó a experimentar algunos problemas de salud no deseados. Con solo nueve años, el niño quería jugar al rugby con sus amigos. Pero en cambio,…

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Pexels / Pixabay

La Hemorragia Nasal de Su Hija Llevó a un Diagnóstico de Leucemia

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:mayo 25, 2020
• Categoría de la entrada:Leucemia linfoblástica aguda/Leukemia

Imagina que eres padre de cinco hermosas hijas. Una noche, las acostaste a todas y todo parecía bien: juguetón, feliz, excitable. Luego, a la mañana siguiente, se despierta para encontrar…

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ICYMI: Ayuda Financiera Disponible para Pacientes con Enfermedades Raras Afectadas por la Pandemia COVID-19

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:mayo 25, 2020
• Categoría de la entrada:COVID-19/Sin categorizar

Por Natalie Homan deIn The Cloud Copy La pandemia de COVID-19 ha cambiado la vida de millones de personas en todo el mundo en un lapso de tiempo increíblemente corto.…

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Los Líderes de la Industria se Unen para Abogar por Pacientes con Enfermedades Raras a Pesar de la Pandemia de COVID-19

• Autor de la entrada:Patient Worthy Contributor
• Publicación de la entrada:mayo 25, 2020
• Categoría de la entrada:COVID-19/Sin categorizar

Por Natalie Homan de In The Cloud Copy Dos empresas que abogan por pacientes con enfermedades raras y huérfanas anunciaron recientemente que se están asociando para ayudar a los pacientes…

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Estudio: EDP-305 para el Tratamiento de la Colangitis Biliar Primaria

• Autor de la entrada:Kendall Mason
• Publicación de la entrada:mayo 25, 2020
• Categoría de la entrada:Nonalcoholic steatohepatitis/Primary Biliary Cholangitis

Enanta Pharmaceuticals ha publicado recientemente los resultados de la segunda fase de su ensayo INTREPID, que estudió EDP-305 como tratamiento para la colangitis biliar primaria (PBC, por sus siglas en…

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Anna Frodesiak / CC0

Diálisis para Personas con SHU: Aprendiendo lo Básico

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:mayo 24, 2020
• Categoría de la entrada:Sin categorizar/Síndrome urémico hemolítico atípico

Muchos pacientes con enfermedades raras requieren algún tipo de tratamiento o terapia para controlar sus afecciones. En el caso del síndrome hemolítico-urémico atípico, o aHUS, esta terapia es diálisis. Conozcalos…

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Nuevo Sitio Web Ayuda a Comprender y Tratar Mejor la Esclerosis Sistémica

• Autor de la entrada:Kendall Mason
• Publicación de la entrada:mayo 24, 2020
• Categoría de la entrada:Systemic Sclerosis

A menudo falta la comprensión de las enfermedades raras, lo que dificulta que los pacientes con enfermedades raras obtengan el diagnóstico y el tratamiento que necesitan. La Dra. Tracy M.…

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La Historia de Kristie Parte 3: Fundación Global DARE – Abogando por una Cura

• Autor de la entrada:Rebekah
• Publicación de la entrada:mayo 24, 2020
• Categoría de la entrada:Enfermedad de Refsum/Sin categorizar

Haga clic aquí para leer la parte 1y aquí para leer la parte 2 Después de regresar de la conferencia Global Genes, Kristie estaba convencida de que establecer una fundación…

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El 20 de Mayo es el Día de Concientización Sobre la Enfermedad de Behçet: Difundir la Conciencia de Enfermedades Raras

• Autor de la entrada:James Moore
• Publicación de la entrada:mayo 23, 2020
• Categoría de la entrada:Behçet/Sin categorizar

Mayo es reconocido como el Mes de Concientización Sobre la Enfermedad de Behçet y el 20 de Mayo es reconocido como el Día de Concientización sobre la Enfermedad de Behçet.…

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Los Biomarcadores de la Nefritis Lúpica Destacan las Diferencias Basadas en la Raza

• Autor de la entrada:Jessica Lynn
• Publicación de la entrada:mayo 23, 2020
• Categoría de la entrada:Lupus/Lupus Nephritis

Al estudiar los biomarcadores de la nefritis lúpica, los investigadores de la Universidad de Houston descubrieron algo interesante: las diferencias basadas en la raza. Los biomarcadores son algún tipo de…

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¡Un Tratamiento para la Esclerosis Múltiple También Puede Ayudar a los Pacientes con Trastornos del Neurodesarrollo Asociados con SYT1!

• Autor de la entrada:Trudy Horsting
• Publicación de la entrada:mayo 23, 2020
• Categoría de la entrada:Multiple Sclerosis

Edwin Chapman, que trabaja en la Universidad de Wisconsin-Madison, ha estado estudiando neuronas durante la mayor parte de su carrera. Él y su equipo recientemente descubrieron el trastorno del neurodesarrollo…

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Cómo Evolucionarán las Terapias Individualizadas para el 2030

• Autor de la entrada:Sunniva Bean
• Publicación de la entrada:mayo 23, 2020
• Categoría de la entrada:Sin categorizar

Las últimas décadas han visto un progreso significativo en lo que respecta a la atención médica para enfermedades raras. Las tareas que los doctores una vez esclavizados fueron transformadas con…

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