El 15 de Mayo es el Día de Concientización Sobre la Mucopolisacaridosis (MPS): Difundir la Conciencia de Enfermedades Raras
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El 15 de Mayo es el Día de Concientización Sobre la Mucopolisacaridosis (MPS): Difundir la Conciencia de Enfermedades Raras

El 15 de Mayo se Reconoce Cada Año como el Día de Conciencia de Mucopolisacaridosis (MPS). El objetivo de este día es ayudar a difundir la conciencia sobre este grupo…

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La Prueba Thermo Fisher se Utilizará para la Detección de Genes de Gaucher, Otros Trastornos

Por Jodee Redmond de In the Cloud Copy Thermo Fisher Scientific, líder mundial en la comunidad de ciencias de la vida, ha anunciado que ha desarrollado una nueva prueba para…

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Comprensión de la Tormenta de Citoquinas en la Enfermedad de Castleman
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Comprensión de la Tormenta de Citoquinas en la Enfermedad de Castleman

Las tormentas de citoquinas han sido prominentes en las noticias últimamente debido a su papel en COVID-19, pero los investigadores han estado estudiando su conexión con la enfermedad de Castleman…

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RUCONEST Ahora Aprobado para Niños con Angioedema Hereditario en Europa

La Comisión Europea acaba de otorgar su aprobación a Pharming para una indicación extendida de RUCONEST (conestat alfa) para el Angioedema Hereditario (AEH). Esta extensión permite que la terapia se…

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Los Pacientes que se Adhieren a los Tratamientos de Hemofilia Tienen Mejores Resultados
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Los Pacientes que se Adhieren a los Tratamientos de Hemofilia Tienen Mejores Resultados

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Los pacientes que entienden mejor su condición y la necesidad de tratamiento tienen más probabilidades de experimentar resultados positivos, dice Hemophilia News Today. Esto se debe a que una mayor…

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Cómo La Pandemia Ha Afectado La Investigación de Enfermedades Raras
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Cómo La Pandemia Ha Afectado La Investigación de Enfermedades Raras

Maxwell y Riley Freed son gemelos que acaban de celebrar su tercer cumpleaños. Maxwell tiene una enfermedad rara llamada SLC6A1. Lamentablemente, este fue un cumpleaños notable porque a los 3…

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Estudio: El Tratamiento para Pacientes con Linfoma Folicular Debe ser Individualizado
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Estudio: El Tratamiento para Pacientes con Linfoma Folicular Debe ser Individualizado

Un estudio reciente examinó tres pacientes diferentes de linfoma folicular (FL) para tratar de comprender mejor cómo la enfermedad se presenta de manera diferente para diferentes individuos. En última instancia,…

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Nuevo Grupo de Trabajo Internacional Responde a las Preguntas de COVID-19 de Pacientes con Miastenia Grave
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Nuevo Grupo de Trabajo Internacional Responde a las Preguntas de COVID-19 de Pacientes con Miastenia Grave

  Nueva información, especulación, estadísticas y predicciones sobre COVID-19 están llegando a Internet todos los días. Sin embargo, los neurólogos están tratando de responder las preguntas de sus pacientes sin…

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ICYMI: Crece la Preocupación en el Reino Unido por Casos Recientes de COVID-19 Emergente en Niños
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ICYMI: Crece la Preocupación en el Reino Unido por Casos Recientes de COVID-19 Emergente en Niños

  Según un informe reciente de CNN, el Servicio de Salud del Reino Unido envió una alerta a los médicos generales advirtiendo sobre un aumento en las últimas tres semanas…

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Pacientes con COVID-19 Fueron Retirados de los Ventiladores Dentro de los Diez Días Después de Dos Infusiones de Ryoncil
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Pacientes con COVID-19 Fueron Retirados de los Ventiladores Dentro de los Diez Días Después de Dos Infusiones de Ryoncil

  Un artículo reciente en Biospaceinformó una tasa de supervivencia del 83% para pacientes con COVID-19 después de dos infusiones del medicamento experimental Ryoncil, desarrollado por Mesoblast Ltd. Los pacientes…

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Pruebas Genéticas Gratuitas para Enfermedades de Almacenamiento Lisosómico Proporcionadas por Invitae, Axovant
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Pruebas Genéticas Gratuitas para Enfermedades de Almacenamiento Lisosómico Proporcionadas por Invitae, Axovant

  Según Batten Disease News, Invitae y Axovant Gene Therapies se asociaron para ofrecer pruebas genéticas gratuitas en América del Norte. Esto se centrará en los niños que se cree…

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Nuevo Método de Infusión para la Inmunodeficiencia Primaria Podría Mejorar a los Pacientes; Calidad de Vida

Un Nuevo Estudio Un nuevo estudio, realizado por CSL Behring, descubrió que un nuevo método de administración de Hizentra como tratamiento para la inmunodeficiencia primaria (IP), podría mejorar la calidad…

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Cómo el Coronavirus está Afectando a los Pacientes Minoritarios de Manera Desproporcionada

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Minorías y Salud En general, las minorías raciales, particularmente las personas negras y latinas, tienen más comorbilidades de salud. Esto se debe a una amplia gama de factores que incluyen…

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«¿La Forma en que Todo el Mundo está Actuando Ahora? Desafortunadamente, Así es Como Normalmente Manejamos Nuestras Vidas». Una Paciente Inmunodeprimida y COVID-19.

El embarazo de Brooke Ramirez con su primera hija fue según lo planeado, y su nueva bebé Trinity superó sus hitos de desarrollo. No fue hasta que tuvo cinco meses…

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Los Pacientes Inmunocomprometidos Ya Sabían el Riesgo de Gérmenes. Ahora Todos Los Demás También Están Aprendiendo.

Según la fuente del Washington Post, la cobertura de COVID-19 ha estado difundiendo las noticias: las personas con muchas discapacidades tienen miedo y debemos cuidarlas. Para muchos, la amenaza de…

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NORD Inicia Programa de Ayuda Financiera para Pacientes con Enfermedades Raras Afectadas por COVID-19

De acuerdo a una historia de PR Newswire, La Organización Nacional de Trastornos Raros (NORD, por sus siglas en inglés) acaba de lanzar un programa de ayuda crítica COVID-19. En…

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Nuevo Estudio Ofrece Resultados Prometedores para Identificar la Causa y Encontrar Posibles Tratamientos para la Colitis Ulcerosa

Por Natalie Homan de In the Cloud Copy ¿Qué es la Colitis Ulcerosa? La Colitis Ulcerosa es una afección en la que el colon y el recto se inflaman y…

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La FDA Aprueba el Medicamento para la Enfermedad de Cushing de Novartis
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La FDA Aprueba el Medicamento para la Enfermedad de Cushing de Novartis

Por Danielle Bradshaw de In the Cloud Copy La compañía farmacéutica nacida en Suiza, Novartis, ha recibido permiso de la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) para comenzar a distribuir…

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Se Encuentra una Nueva Mutación Genética para la Adrenoleucodistrofia: Un Estudio de Caso

Cuando este paciente masculino de 20 años estaba sirviendo en el ejército, sufrió dos problemas médicos graves: neumonía y crisis suprarrenal, clasificados por un problema con una hormona suprarrenal llamada…

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