Jazz Pharmaceuticals ha lanzado un programa educativo llamado Find the Right Fit, que tiene como objetivo difundir la conciencia y ayudar a los pacientes con síndromes mielodisplásicos (SMD) y leucemia…
Los pacientes con enfermedad renal crónica a menudo desarrollan estenosis aórtica, que requiere un procedimiento de reemplazo de válvula aórtica transcatéter (TAVR, por sus siglas en Inglés) para su tratamiento.…
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La Dra. Joan T. Merrill es profesora de medicina en la Universidad de Oklahoma que presentó sobre el lupus en el Congreso de Reumatología Clínica 2020 - Este. Habló sobre…
Según un artículo de ScienceBlog, un giro en la edición de genes CRISPR ha permitido a un equipo de investigadores tratar con éxito la distrofia miotónica tipo 1 en modelos…
Dane Tidwell perdió una pierna a causa de una osteomielitis cuando tenía solo 18 años. Habló sobre la confusión y la soledad que conlleva ser un amputado, y cómo su…
Sarepta Therapeutics se ha reunido con la Oficina de Tejidos y Terapias Avanzadas de la FDA para discutir una respuesta escrita de Tipo C sobre un ensayo clínico para SRP-9001,…
Actualmente existe una necesidad médica insatisfecha de terapias e investigación para la enfermedad de Parkinson, y la incidencia aumenta drásticamente. De hecho, se espera que el número de casos en…
Según BioSpace, un ensayo de Fase III de Farxiga ha producido resultados muy positivos. Este tratamiento de la enfermedad renal crónica (ERC) pudo prolongar drásticamente la supervivencia en aquellos con…
Este mes es el Mes de Concientización sobre Charcot-Marie-Tooth (CMT). Debido a COVID-19, no puede haber ninguno de los eventos típicos, pero eso no significa que no haya nada que…
Lidiar con el dolor es diferente para todos. Desafortunadamente, vivir con una enfermedad rara puede traer tristeza y dolor a la vida. Es por eso que la Fundación Livestrong ha…
Según BioSpace, el primer paciente se inscribió en un ensayo de pamrevlumab, un tratamiento para la distrofia muscular de Duchenne. La tercera fase de LELANTOS prevé evaluar los efectos del…
Arrowhead Pharmaceuticals ha comenzado a administrar dosis a los pacientes en su ensayo AROENaC1001, que evalúa ARO-ENaC como tratamiento para la fibrosis quística. 54 pacientes serán tratados con esta terapia…
Vivir con una enfermedad rara puede ser difícil por una gran variedad de razones, una de las cuales es económica. Los tratamientos, las citas, las pruebas y todo lo que…
El Ensayo de la Plataforma HEALY ALS, que lleva a cabo Biohaven Pharma, ha comenzado a inscribir pacientes. Este estudio está destinado a probar la eficacia de tres tratamientos en…
CymaBay Therapeutics ha publicado recientemente los resultados de ENHANCE, un estudio de seladelpar como tratamiento para la colangitis biliar primaria (CBP). Estos resultados fueron positivos, demostrando que este medicamento tiene…
Alnylam Pharmaceuticals ha presentado su solicitud de autorización de ensayo clínico (CTA, por sus siglas en Inglés) a la Agencia Reguladora de Medicamentos y Productos Sanitarios (MHRA, por sus siglas…
Según GlobeNewswire, BridgeBio Pharmaceuticals y el Ivy Brain Tumor Center han comenzado recientemente su ensayo de fase 0/2 de infigratinib. Este tratamiento está destinado a personas con glioblastoma recurrente provocado…
La pandemia ha dificultado obtener la misma atención médica a la que estamos acostumbrados. Es aún más difícil para quienes viven con una afección médica o enfermedad grave, como el…
Un duodenoscopio es un dispositivo utilizado en procedimientos de colangiopancreatografía retrógrada endoscópica (CPRE), en el que un médico los utiliza para ver la parte superior del intestino delgado. Durante mucho…
Según Parkinson's News Today, la Fundación Parkinson ha publicado datos del estudio PD GENEration que muestran que las pruebas genéticas son factibles para la comunidad más grande de Parkinson. Como…
La FDA aprobó recientemente el pembrolizumab, que es un tratamiento para el cáncer colorrectal, específicamente el cáncer colorrectal MSI-H y dMMR. Esta aprobación llega después del lanzamiento de resultados positivos…
Recientemente se han publicado datos para respaldar un nuevo método de diagnóstico para la parálisis supranuclear progresiva, según GlobeNewswire. Life Molecular Imaging y AC Immune SA han reportado estos datos,…
Según ASH Clinical News, un ensayo de fase 1 de lenzilumab ilustró los beneficios clínicos para aproximadamente un tercio de los participantes con leucemia mielomonocítica crónica. Es un nuevo anticuerpo…
Los profesionales médicos han descubierto que los niveles de melatonina de los pacientes con Parkinson afectan sus síntomas, específicamente los síntomas gastrointestinales, del sueño y cardíacos. Parkinson's News Today informó…
Existen múltiples formas de enfermedad de Batten, cada una con su propia causa genética distinta. Una de estas formas es causada por un gen CNL6 mutado, pero los investigadores no…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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