Por Natalie Homan de In The Cloud Copy La nueva realidad de la pandemia de COVID-19 significa que los lugares de trabajo están cambiando muy rápidamente. Esto requiere que cada…
Por Natalie Homan de In The Cloud Copy En los Estados Unidos, una enfermedad se considera "rara" si afecta a menos de 200,000 Estadounidenses en un momento dado. Las enfermedades…
En una historia de MedCity News, mientras algunos estudios se paralizan con las restricciones de coronavirus, algunos del mundo médico está utilizando las nuevas limitaciones para formular soluciones creativas para…
Desde el distanciamiento social y los negocios cerrados hasta las preocupaciones personales de salud, COVID-19 ha cambiado la vida diaria en el futuro previsible. Hay casi 4.75 millones de diagnósticos…
Un estudio reciente de Fase 4 ha demostrado que Opsumit puede mejorar la función del ventrículo cardíaco derecho para pacientes con hipertensión arterial pulmonar (HAP). El ventrículo derecho bombea sangre…
Como se informó en Technology Network, un grupo de científicos internacionales del Centro VIB-UGent presentó una nueva célula inmune antigénica. Estas células presentadoras de antígeno pertenecen a un grupo de…
Como se informó en Vox, Amber Freed se puso en movimiento cuando se enteró de que el trastorno genético de su hijo Maxwell lo convirtió en el número 34 del…
El paciente Worthy tiene el honor de presentar la Dra. Eunice Wang, quien respondió a las preguntas de nuestros lectores sobre el efecto del virus COVID-19 en su tratamiento contra…
Cuando era niña, mi cuento de hadas favorito era sobre una princesa que está encerrada en una torre y custodiada por un terrible dragón. Finalmente, aparece un príncipe, mata al…
Esto se publicó originalmente como el Séptimo Boletín de la Organización de Investigación de Recursos de Leucodistrofia (LRRO) el 19 de Abril del 2020. Puedes leer más de su boletín…
De acuerdo a una historia de Sanfilippo News, La empresa de tecnología de la salud RDMD ha anunciado recientemente que ha recaudado $14 millones en financiamiento de la Serie A…
Según CNN, los CDC enviaron recientemente un aviso de salud a médicos en todo Estados Unidos alertándolos de un nuevo síndrome que afecta a niños en dieciocho estados, Washington, D.C.…
Por Natalie Homan deIn The Cloud Copy La pandemia de COVID-19 ha cambiado la vida de millones de personas en todo el mundo en un lapso de tiempo increíblemente corto.…
Por Natalie Homan de In The Cloud Copy Dos empresas que abogan por pacientes con enfermedades raras y huérfanas anunciaron recientemente que se están asociando para ayudar a los pacientes…
Muchos pacientes con enfermedades raras requieren algún tipo de tratamiento o terapia para controlar sus afecciones. En el caso del síndrome hemolítico-urémico atípico, o aHUS, esta terapia es diálisis. Conozcalos…
Haga clic aquí para leer la parte 1y aquí para leer la parte 2 Después de regresar de la conferencia Global Genes, Kristie estaba convencida de que establecer una fundación…
Mayo es reconocido como el Mes de Concientización Sobre la Enfermedad de Behçet y el 20 de Mayo es reconocido como el Día de Concientización sobre la Enfermedad de Behçet.…
Las últimas décadas han visto un progreso significativo en lo que respecta a la atención médica para enfermedades raras. Las tareas que los doctores una vez esclavizados fueron transformadas con…
El 15 de Mayo se Reconoce Cada Año como el Día de Conciencia de Mucopolisacaridosis (MPS). El objetivo de este día es ayudar a difundir la conciencia sobre este grupo…
Todo comenzó conun correo electrónico en el 2019. Matt Might, director del Instituto de Medicina de Precisión Hugh Kaul, dirigió sus pensamientos al residente de neurocirugía Matt Davis, cuyo hijo…
Por Jodee Redmond de In the Cloud Copy Thermo Fisher Scientific, líder mundial en la comunidad de ciencias de la vida, ha anunciado que ha desarrollado una nueva prueba para…
Las tormentas de citoquinas han sido prominentes en las noticias últimamente debido a su papel en COVID-19, pero los investigadores han estado estudiando su conexión con la enfermedad de Castleman…
Normalmente, el sistema inmunitario atacará a un invasor extraño, como un germen, y luego volverá al modo de espera. Pero según un informe en una edición reciente del New…
Nueva información, especulación, estadísticas y predicciones sobre COVID-19 están llegando a Internet todos los días. Sin embargo, los neurólogos están tratando de responder las preguntas de sus pacientes sin…
Según un informe reciente de CNN, el Servicio de Salud del Reino Unido envió una alerta a los médicos generales advirtiendo sobre un aumento en las últimas tres semanas…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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