Todos sabemos lo que es tener un mal día, una mala semana, o incluso un mal año. Pero la cosa es que, con el tiempo, las cosas suelen trabajar fuera;…
Patient Worthy™ had the unique opportunity to talk to the Coordination of Rare Diseases at Sanford, or CoRDS. Check out the interview below. 1) Can you tell us a little about…
Hay una famosa frase de Harry Potter y las reliquias de la muerte, cuando (* SPOILER ALERT *) Harry habla con el fantasma Dumbledore por última vez. Atrapado en un…
Si usted tiene un amigo o miembro de la familia que recientemente fue diagnosticado con la enfermedad de Behçet, es el momento de educar acerca de la enfermedad, porque cuanto…
Candace recogió sus cartas, lanzaron "Oceans" en el fondo, y se presiona el juego cuando comenzó a grabar un video explicativo de su rara enfermedad, con frecuencia mal entendida, variable…
Serendipity (n): la aparición y el desarrollo de los acontecimientos por casualidad en una manera feliz o beneficioso. Como muchos de ustedes probablemente saben, el viaje a un diagnóstico cistinosis…
Una enfermedad incurable que causa espasmos musculares dolorosos acaba de recibir $ 45,000 más cerca de una cura. La distonía es una condición incómoda que hace que los músculos se…
Es una especie de una insignia de honor cuando una enfermedad rara consigue tiempo de emisión en un programa de televisión a nivel internacional querida. Y tal vez los médicos…
Happy Post-USA Election Day Friends! TGIF Patient Worthians, am I right?! Hopefully this weekend is full of rest, relaxation and positivity! Maybe just avoid social media for a while and hang…
Ok, es el momento para un experimento. Coge un grupo aleatorio de gente de la calle y pegarlos en una habitación (asegúrese de preguntar en primer lugar, por favor). Pídales…
Puede que estemos acercando a la temporada de vacaciones, pero no hay Ho! ¡Ho! ¡Ho! en HFHo. La mayoría de la gente ni siquiera se puede pronunciarlo, ni mucho menos…
¿No te odio, haga clic en el cebo? ¡Hago! Mientras que la búsqueda de información real acerca de la Enfermedad de Behcet - porque, lo necesitamos - me encontré con…
Usted no va a venir a través de demasiadas personas en sus vidas como Elaine Gómez y su hija, Michelle DeMont. Y es probable que no se encontrará con el…
De acuerdo, Dr.House: Tenemos padres por primera vez que afirman su recién nacido es "irritable, inquieto, vómitos explosivos, y se niega a comer." Aunque también decir que el niño tiene…
Uno pensaría que en el mundo actual de la tecnología, estaríamos delante de la curva, especialmente cuando se refiere a las pruebas de diagnóstico / pronóstico. Lo que pasa descubrimiento…
En este momento, usted y yo estamos justo en el medio de uno de los más grandes de la historia las edades de información. Tenemos más formas de aprender sobre…
Happy Weekend Before the Election Patient Worthians! Get some rest, Tuesday is going to be a big one in the United States. But while you're hanging out, check out these…
MDS Patient & Family Forum Miami, Florida November 12, 2016 9:30 am - 2:30 pm This Free Event is sponsored by The MDS Foundation, Inc. Topics to be covered include: Therapies and Patient…
Para los padres de niños con distonía, que la frustración es una realidad horrible, en curso. Los padres como Melissa Phelps de Gallaten, Kentucky lo sabe muy bien hijas-Madison y…
Cuando se tiene una enfermedad rara, las personas están obligados a darle la mirada. Usted sabe que el uno. Se dice: "Oh, bendita tu corazón; que ha perdido tanto ".…
Para cualquier persona que sufre de dolor crónico, ya sabes lo que se siente. Si usted no ha tenido ese lujo, esto es lo que se siente: Uno se siente…
Every now and then, I read a story that reminds me of the power of perseverance and a families love. "Mom, it's too late. I'm dying" is one of those stories. From the…
Hello I’m Kara, a woman who was finally, properly diagnosed 10 years ago with acromegaly. I still deal with residual issues that started 20 years ago on a daily basis. …
¿Quién sabía que el colonialismo podría ser una de las principales causas de las enfermedades raras ?! Al menos, ese es el caso de muchos quebequenses. La tirosinemia, que afecta…
For decades, Venus Williams has been a powerhouse in the world of tennis. Since becoming pro in 1994, she has won 7 Grand Slam Singles titles and was formerly ranked No.…
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