Puede que estemos acercando a la temporada de vacaciones, pero no hay Ho! ¡Ho! ¡Ho! en HFHo. La mayoría de la gente ni siquiera se puede pronunciarlo, ni mucho menos…
¿No te odio, haga clic en el cebo? ¡Hago! Mientras que la búsqueda de información real acerca de la Enfermedad de Behcet - porque, lo necesitamos - me encontré con…
Usted no va a venir a través de demasiadas personas en sus vidas como Elaine Gómez y su hija, Michelle DeMont. Y es probable que no se encontrará con el…
De acuerdo, Dr.House: Tenemos padres por primera vez que afirman su recién nacido es "irritable, inquieto, vómitos explosivos, y se niega a comer." Aunque también decir que el niño tiene…
Uno pensaría que en el mundo actual de la tecnología, estaríamos delante de la curva, especialmente cuando se refiere a las pruebas de diagnóstico / pronóstico. Lo que pasa descubrimiento…
En este momento, usted y yo estamos justo en el medio de uno de los más grandes de la historia las edades de información. Tenemos más formas de aprender sobre…
Happy Weekend Before the Election Patient Worthians! Get some rest, Tuesday is going to be a big one in the United States. But while you're hanging out, check out these…
MDS Patient & Family Forum Miami, Florida November 12, 2016 9:30 am - 2:30 pm This Free Event is sponsored by The MDS Foundation, Inc. Topics to be covered include: Therapies and Patient…
Para los padres de niños con distonía, que la frustración es una realidad horrible, en curso. Los padres como Melissa Phelps de Gallaten, Kentucky lo sabe muy bien hijas-Madison y…
Cuando se tiene una enfermedad rara, las personas están obligados a darle la mirada. Usted sabe que el uno. Se dice: "Oh, bendita tu corazón; que ha perdido tanto ".…
Para cualquier persona que sufre de dolor crónico, ya sabes lo que se siente. Si usted no ha tenido ese lujo, esto es lo que se siente: Uno se siente…
Every now and then, I read a story that reminds me of the power of perseverance and a families love. "Mom, it's too late. I'm dying" is one of those stories. From the…
Hello I’m Kara, a woman who was finally, properly diagnosed 10 years ago with acromegaly. I still deal with residual issues that started 20 years ago on a daily basis. …
¿Quién sabía que el colonialismo podría ser una de las principales causas de las enfermedades raras ?! Al menos, ese es el caso de muchos quebequenses. La tirosinemia, que afecta…
For decades, Venus Williams has been a powerhouse in the world of tennis. Since becoming pro in 1994, she has won 7 Grand Slam Singles titles and was formerly ranked No.…
Por lo tanto, digamos que usted ha vivido la mayor parte de su vida con un cubo de síntomas que nunca he entendido, y que los médicos nunca han sido…
Los atletas siempre parecen estar en un nivel más allá del alcance de los que les rodean, al igual que un santo o una diosa venerada. Su destreza física es…
Para los veinteañeros, ¿cómo se sentiría si estuviera viendo rápidamente su edad cuerpo? ¿Y si se miraba como una persona de 80 años de edad, por su treinta cumpleaños? O…
Happy Halloween Weekend Patient Worthians! PW Contributor Tom has two of the most popular posts this week! In one, he gives us a surprising outlook on dystonia. Additionally, he talks about…
My dad went from playing basketball three times a week at the local YMCA to not being able to climb the stairs to bed. And for two years, the doctors…
Estoy enfermo como el demonio y no quiero aguantar más! Por favor que alguien me diagnostique ?! Allá en RareConnect, un hombre llamado Blair escribe acerca de sus síntomas: pérdida…
La tecnología actual nos está llevando a nuevas (in)cómodas alturas, a un ritmo que pocos les sorprenderia. Para aquellos que están viviendo con la narcolepsia, este avión no tripulado de…
Si no te has dado cuenta, Patient worthy ha escrito bastante sobre la narcolepsia. Sin embargo, no podemos dejar de pensar que dar un paso atrás para responder a algunas…
PW Contributor Angie just blogged about one of the most important messages us in the rare disease world need to hear: The Power of Positivity. Read more below: Positivity is hands…
Conocemos la persona "típico" que practical el yoga: blanca, "de la nueva era", delgada, extremidades delgadas y acrobáticas. ¿Mencionamos delgada? Con los años, el yoga se ha convertido en la…
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