Según una historia de CBS News, Garland Benson, de 14 años, ha emprendido una tarea desalentadora para salvar la vida de su hermana mayor, Christiane. Ella nació con el raro…
Según una historia del Irish Examiner, Orla Tinsley, de 31 años, celebra su primer año de vida después de su operación de trasplante de doble pulmón que le salvó la…
Según una historia de WebMD,la Administración de Drogas y Alimentos de EE. UU. Recientemente emitió una advertencia sobre una clase de antibióticos llamados fluoroquinolonas. Se han relacionado con un mayor…
El liquen escleroso es una condición rara, poco investigada y poco conocida. La falta de conocimiento sobre la enfermedad ha llevado a una falta de conciencia, a un diagnóstico tardío…
The Atlantic presentó esta increíble historia sobre las posibilidades de usar lechones alterados genéticamente como avatares para niños con enfermedades genéticas. Además, el artículo profundiza en la historia personal de…
Los IBP o los inhibidores de la bomba de protones son uno de los 10 medicamentos genéricos más vendidos en los Estados Unidos. Se utilizan para tratar la acidez estomacal…
Nash Jones tiene 18 meses y lucha contra el reloj por una mejor calidad de vida. Nash Jones tiene una enfermedad genética muy rara llamada síndrome de Lesch-Nyhan. Esta enfermedad…
Lo que comenzó como una sed peculiar e insaciable de agua condujo a un diagnóstico de enfermedades raras para una familia de Denver. Aunque no esperaban este desafío, están listos…
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) detiene la comunicación entre el cerebro y los músculos voluntarios. Los pacientes pierden lentamente la fuerza muscular, lo que afecta su capacidad para caminar, hablar…
El Dr. Louis J. DeGennaro, quien es el Director Ejecutivo y Presidente de la Sociedad de Leucemia y Linfoma, ha contribuido recientemente una entrada de blog en el sitio web…
CRISPR Therapeutics y Vertex Pharmaceuticals han estado colaborando para desarrollar una nueva opción de tratamiento para la Enfermedad de Células Falciformes. Se llama CTX001, un tipo de terapia con células…
Según una historia de ESPN, hubo momentos en que Lynn Rogers no estaba segura de si sería capaz de caminar, y mucho menos de correr, una vez más, pero terminó…
La neuromielitis óptica (NMO) , o enfermedad de Devic es una condición autoinmune rara que causa inflamación en el nervio óptico y/o la médula espinal. La condición afecta a 5…
Gracias a un ensayo de Fase 2, los pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda positiva para el cromosoma Filadelfia o LLA Ph + ahora tienen una nueva opción de tratamiento.…
Los trastornos del ciclo de la urea (UCD) son condiciones genéticas raras causadas por una deficiencia de enzimas. El ciclo de la urea es responsable de eliminar los niveles excesivos…
Según un artículo publicado originalmente por HuffPost, un ambicioso médico de 34 años de edad está vendiendo transfusiones de plasma a precios elevados, alegando una serie de dudosos beneficios para…
De acuerdo a una historia de ksl.com, una encuesta reciente encontró que la mayoría de los estadounidenses apoyan el uso de la tecnología de edición de genes para proteger a…
La esteatohepatitis no alcohólica (NASH, por sus siglas en inglés), es la condición más comúnmente causada por la obesidad o la diabetes tipo 2. Puede causar fibrosis, complicaciones en los…
La enfermedad renal crónica (ERC) afecta a aproximadamente 26 millones de personas en los Estados Unidos. La ERC generalmente se desarrolla después de que un paciente ya ha luchado contra…
Una historia de Family Features Editorial Syndicate, publicada en PR Newswire analiza cómo ser diagnosticado con una enfermedad crónica y rara puede ser un momento abrumador para una persona. Mientras…
"Ayuda a compartir experiencias con otras personas que entienden lo que estoy pasando". Jill Price, una madre con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth habla sobre cómo las redes sociales han ayudado a…
Kinetic Kids es una organización sin fines de lucro que se formó originalmente para mantener activos a los niños que necesitaban terapia física fuera de sus sesiones de terapia física…
Según un artículo originalmente de WCPO Cincinnati, una mujer con fibrodisplasia osificante progresiva está presentando una demanda contra funcionarios del Condado de Hamilton en Ohio. Jessica Scully, de 57 años,…
Según una historia del Washington Post, Héctor Hernández, de Downey, California, de 47 años, fue objeto de frecuentes bromas sobre su prominente estómago. Héctor siempre ha sido un hombre grande,…
De acuerdo a una una historia del Dr. Hooman Noorchashm, la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en inglés) tiene un sistema razonablemente…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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