Obtener un diagnóstico para una enfermedad rara tiende a ser muy difícil. Los médicos no esperan de inmediato que condiciones raras causen los síntomas; Primero culpan a las condiciones más…
El Parlamento Europeo ha anunciado que relanzarán su "Red de Defensores Parlamentarios de Enfermedades Raras". Su objetivo es crear un nuevo marco de políticas que pueda mejorar la atención y…
Los investigadores de todo el mundo están trabajando arduamente para tratar de desarrollar tanto tratamientos para Covid-19 como vacunas para la enfermedad. Los profesores de reumatología de la Universidad de…
Actualmente no existen tratamientos aprobados por la FDA para la alopecia areata, una condición que ve la pérdida de cabello en todo el cuerpo. Eli Lilly and Company, trabajando con…
El distanciamiento social apesta de muchas maneras. Seré el primero en admitirlo. Puedes sentirte aislado, solo, atrapado, asustado. Pero, hay algunas ventajas de esta loca situación. Aquí hay algunos consejos…
Según una historia de Healio, la enfermedad renal crónica y la diabetes están estrechamente relacionadas. La enfermedad renal es, lamentablemente, una complicación frecuente de la diabetes tipo 1 y 2.…
Según una historia de gurufocus, la compañía de biotecnología QED Therapeutics anunció recientemente que los primeros pacientes fueron dosificados en estudios clínicos separados de fase 2 y fase 3 que…
Sabemos que las personas mayores y las personas inmunocomprometidas tienen más riesgo de experimentar Covid-19 grave. Estos incluyen pacientes con esclerosis múltiple (EM). La esclerosis múltiple es una condición autoinmune…
Los defensores de enfermedades raras en India están presionando para que el Ministerio de Salud cree un nuevo fondo para enfermedades raras. Además, están presionando para que los medicamentos y…
Según una historia de The Scarborough News, hermano Connor y hermana Kiera Pickering, de once y doce años respectivamente, serán algunos de los primeros pacientes en ser atendidos en una…
Como se informó originalmente en Discover Magazine, Huda Zoghbi tomó una ruta inesperada para ganar el Premio Breakthrough in Life Sciences (Avances en Ciencias de la Vida) en el 2017…
Según un comunicado de prensa de Global Newswire, Novartis ha recibido una opinión positiva sobre Cosentyx® del Comité de Medicamentos de Uso Humano (CHMP). Esta opinión positiva está en…
Las personas en todo el mundo están experimentando un momento de incertidumbre sin precedentes a medida que COVID-19 continúa extendiéndose. Sin embargo, esta pandemia también ha traído algo maravilloso:…
Según un comunicado de prensa de FirstWord Pharma, Gen y Alnylam Pharmaceuticals han firmado un acuerdo de distribución exclusiva en Turquía para el ARNi terapéutico ONPATTRO. Este medicamento terapéutico…
Los resultados de la investigación a veces pueden provenir de lugares inesperados. Por ejemplo, segúnParkinson's News Today, se exploraron los beneficios y las deficiencias de una terapia genética de…
Kennedie, de dos años y medio hija de Emily Knakmuhs, acababa de pasar un par de años difíciles. Cuando nació, su familia notó que no estaba creciendo, pero su pediatra…
Cuando algunas personas escuchan el "efecto placebo", evoca imágenes de píldoras de azúcar diseñadas para estimular la creencia del paciente. Pero según Healio, el término tiene un significado diferente…
Pam Kelley, una reportera cuyo foco está en los desafíos que enfrentan las personas por debajo del nivel de pobreza, presentó esta historia a la RevistaCharlotte. Pam realizó entrevistas con…
En un número especial de la revista Disease Models and Mechanisms Highlights, James J. Dowling et al describeenfermedades neuromusculares pediátricas como principalmente áreas genéticas y que afectan el sistema nervioso…
De acuerdo a una historia de People's Pharmacy, El Cirujano General de los EE. UU., Jerome Adams, declaró recientemente en un tweet que los ciudadanos regulares deberían dejar de comprar…
Como se informó originalmente en Smart Parenting; Muchas familias con enfermedades raras luchan por mantenerse al día con su régimen de atención médica, ya que las nuevas restricciones impiden que…
Durante generaciones, economistas, expertos y titulares de cargos públicos le han dicho a los pobres que salir de la pobreza era solo una cuestión de adquirir las habilidades adecuadas, tomar…
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Zolgensma es una terapia génica desarrollada por AveXis para el tratamiento de la atrofia muscular espinal. Fue aprobado por la FDA en Mayo del 2019, y luego fue autorizado para…
"Un filete de ternera me salvó la vida", escribe el columnista Damon Young, de 41 años, en su artículo para GQ, mientras comparte la historia de su diagnóstico con…
Como se indicó en un comunicado de prensa de la Universidad de Illinois en Urbana-Champaign, los investigadores han descubierto un fragmento de proteína bacteriana que es destructivo para el…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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