Por Danielle Bradshaw de In The Cloud Copy Las posibilidades de que su hijo tenga el síndrome de Jordan son increíblemente pequeñas. Sin embargo, esa no fue la realidad para…
Según Parkinson's News Today, la FDA aprobó recientemente una aplicación de iOS para ayudar a los pacientes con trastornos neurológicos. Desarrollada por Abbott, la Aplicación Patient Controller ofrece telemedicina…
Durante veinticinco años, Women of Influence se ha centrado en empoderar y ayudar a avanzar a las mujeres en la fuerza laboral. Maayan Ziv, emprendedora tecnológica canadiense, defensora de…
Un duodenoscopio es un dispositivo utilizado en procedimientos de colangiopancreatografía retrógrada endoscópica (CPRE), en el que un médico los utiliza para ver la parte superior del intestino delgado. Durante mucho…
Los resultados de un Estudio de Fase III de CC-486 (forma oral de azacitidina) mostraron una mejora significativa para los pacientes mayores que habían sido dependientes de transfusiones. Los…
En un comunicado de prensa reciente, Knopp Biosciences anunció que su terapia farmacológica KB-3061 recibió la Designación de Enfermedad Pediátrica Rara para tratar a pacientes con encefalopatía epiléptica KCNQ2…
Si eres parte de la comunidad de enfermedades raras, entonces probablemente no seas ajeno a explicar tu condición a otros. Pero piénsalo. ¿Alguna vez ha sido difícil para ti?…
Recientemente se publicó en PLOS ONE un estudio realizado por investigadores del Instituto de Investigación del Cáncer en Londres y Cyclacel. Esta investigación examinó fadraciclib como una terapia potencial para…
En un comunicado de prensa del 9 de Julio, la Fundación del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (FCS) anunció su apoyo a un proyecto de ley presentado por el congresista…
Según un artículo en Globe NewsWire, Onconova Therapeutics, una compañía biofarmacéutica que actualmente se enfoca en síndromes mielodisplásicos, anunció recientemente los resultados de su estudio de Fase 1 de…
Según una historia de keloland.com, Westin Cuka, de seis años, fue diagnosticada por primera vez con neurofibromatosis, un trastorno raro, hace tres años. Desde entonces, la familia ha viajado en…
¿Qué es el Síndrome de Alagille?, ¿es fatal?, ¿cómo se diagnostica? y ¿cómo conectar con más pacientes? Estas son las 4 preguntas más importantes que tienes que responder si a…
Alaina Johns, una escritora independiente con sede en Filadelfia, usa dos sombreros. Un sombrero como editora en jefe de Broad Street Review, y el otro como paciente con varias…
Los pacientes con tumores neuroendocrinos (NET) inoperables o con metástasis ahora pueden beneficiarse de la terapia con radionucleidos receptores de péptidos (PRRT, por sus siglas en inglés) aprobada recientemente…
De acuerdo a una historia de GlobeNewswire, La compañía biofarmacéutica Onconova Therapeutics, Inc. ha publicado recientemente los resultados de un ensayo clínico de fase 1 patrocinado por la compañía. Este…
Cada año, el 13 de Julio se celebra como el Día de Concientización sobre los Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST, por sus siglas en Inglés). El objetivo final de los…
La designación de enfermedad pediátrica rara acaba de ser otorgada a Rhythm Pharmaceuticals por su terapia de investigación llamada setmelanotida. Este medicamento se está investigando como una opción terapéutica para…
Según ASH Clinical News, un ensayo de fase 1 de lenzilumab ilustró los beneficios clínicos para aproximadamente un tercio de los participantes con leucemia mielomonocítica crónica. Es un nuevo anticuerpo…
Cuando se trata de investigar y encontrar tratamientos para enfermedades raras, la financiación juega un papel crucial. Recientemente, la Misión de Terapias con Células Madre del Fondo de Investigación…
Los profesionales médicos han descubierto que los niveles de melatonina de los pacientes con Parkinson afectan sus síntomas, específicamente los síntomas gastrointestinales, del sueño y cardíacos. Parkinson's News Today informó…
En 2016, Alec Ahmad, de 6 años, amaba el club de fútbol, jugar con sus dos hermanos y correr con sus amigos en el recreo. Estaba lleno de energía. Pero…
Un medicamento cannabinoide que utiliza un ingrediente no psicoactivo del cannabis para tratar formas raras de epilepsia ahora se ha recategorizado como un medicamento de la lista 5 en el…
A finales de Junio, la Fundación Nacional de Hemofilia (NHF) lanzó una advertencia a los pacientes con hemofilia con respecto a AT132, un candidato en investigación de terapia génica. Desarrollado…
Los científicos e investigadores saben desde hace tiempo la importancia de las células gliales para el sistema nervioso. Estas células no solo constituyen la mayoría de las células dentro del…
Un nuevo estudio publicado por ACS Nano y realizado por científicos de la Universidad de Illinois en Urbana-Champaign descubrió una nueva forma de modificar las células madre. Este estudio fue…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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