Batten Disease Hay 13 formas diferentes de Enfermedad de Batten definidas por la comunidad médica. Cada una se presenta de manera similar, pero hay diferencias en la gravedad de los…
La distrofia muscular tipo 2 de la cintura y extremidades (LGMD2D,pur sus sigls en inglés), también llamada alfa-sarcoglicanopatía, es una forma de distrofia muscular causada por un gen SGCA defectuoso.…
De acuerdo con una historia de EurekAlert, los resultados de un ensayo clínico reciente de Fase 3 sugieren que la terapia dirigida con sorafenib podría ser una opción de tratamiento…
De acuerdo con una historia de BioSpace, la compañía biofarmacéutica Retrophin, Inc. anunció recientemente que el primer paciente fue tratado en el ensayo clínico de Fase 3 de la compañía,…
Según una historia de CBS News, Garland Benson, de 14 años, ha emprendido una tarea desalentadora para salvar la vida de su hermana mayor, Christiane. Ella nació con el raro…
Según una historia del Irish Examiner, Orla Tinsley, de 31 años, celebra su primer año de vida después de su operación de trasplante de doble pulmón que le salvó la…
El liquen escleroso es una condición rara, poco investigada y poco conocida. La falta de conocimiento sobre la enfermedad ha llevado a una falta de conciencia, a un diagnóstico tardío…
Los IBP o los inhibidores de la bomba de protones son uno de los 10 medicamentos genéricos más vendidos en los Estados Unidos. Se utilizan para tratar la acidez estomacal…
La Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) detiene la comunicación entre el cerebro y los músculos voluntarios. Los pacientes pierden lentamente la fuerza muscular, lo que afecta su capacidad para caminar, hablar…
CRISPR Therapeutics y Vertex Pharmaceuticals han estado colaborando para desarrollar una nueva opción de tratamiento para la Enfermedad de Células Falciformes. Se llama CTX001, un tipo de terapia con células…
La neuromielitis óptica (NMO) , o enfermedad de Devic es una condición autoinmune rara que causa inflamación en el nervio óptico y/o la médula espinal. La condición afecta a 5…
Los trastornos del ciclo de la urea (UCD) son condiciones genéticas raras causadas por una deficiencia de enzimas. El ciclo de la urea es responsable de eliminar los niveles excesivos…
De acuerdo a una historia de ksl.com, una encuesta reciente encontró que la mayoría de los estadounidenses apoyan el uso de la tecnología de edición de genes para proteger a…
La esteatohepatitis no alcohólica (NASH, por sus siglas en inglés), es la condición más comúnmente causada por la obesidad o la diabetes tipo 2. Puede causar fibrosis, complicaciones en los…
La enfermedad renal crónica (ERC) afecta a aproximadamente 26 millones de personas en los Estados Unidos. La ERC generalmente se desarrolla después de que un paciente ya ha luchado contra…
Una historia de Family Features Editorial Syndicate, publicada en PR Newswire analiza cómo ser diagnosticado con una enfermedad crónica y rara puede ser un momento abrumador para una persona. Mientras…
"Ayuda a compartir experiencias con otras personas que entienden lo que estoy pasando". Jill Price, una madre con enfermedad de Charcot-Marie-Tooth habla sobre cómo las redes sociales han ayudado a…
Kinetic Kids es una organización sin fines de lucro que se formó originalmente para mantener activos a los niños que necesitaban terapia física fuera de sus sesiones de terapia física…
Según una historia del Washington Post, Héctor Hernández, de Downey, California, de 47 años, fue objeto de frecuentes bromas sobre su prominente estómago. Héctor siempre ha sido un hombre grande,…
La hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN) destruye prematuramente los glóbulos rojos del cuerpo (hemólisis). Puede causar anemia grave, enfermedad renal, fatiga y otros síntomas. Hasta ahora, solo ha habido un tratamiento…
Según un artículo de clinicaltrials.gov, un estudio observacional titulado "El impacto de la enfermedad de Charcot-Marie-Tooth" se agregó la página el 20 de diciembre de 2018. El estudio comenzó por…
Mientras que las enfermedades raras afectan a las personas que nos rodean, a menudo la prensa convencional . Es por eso que es muy importante cuando un medio de noticias…
Los puntos de vista y las opiniones expresadas en este artículo son las de los autores y no reflejan necesariamente la política oficial o la posición de Patient Worthy. Según…
De acuerdo a una historia de sectorpublishingintelligence.co.uk, la compañía farmacéutica en etapa clínica Retrotope anunció recientemente que el primer paciente había recibido una dosis en su ensayo clínico de Fase…
La enfermedad de aglutinina fría (CAD por sus siglas en inglés) ocurre cuando los anticuerpos del cuerpo destruyen sus propios glóbulos rojos. Es una forma de anemia hemolítica, lo que…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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