La FDA Acaba de Otorgar la Designación de Vía Rápida y la Designación de Enfermedad Pediátrica Rara a HemoShear Therapeutics. Esta designación se le dio a su nueva terapia de…
Según una historia del Columbus Dispatch, Brian McNeal ha estado viviendo con neuralgia del trigémino durante cuatro años. La rara enfermedad lo deja en constante dolor facial.. El dolor crónico…
Aunque podemos sentir que el mundo está parado, gracias a COVID-19, muchas compañías presionan constantemente por los avances tecnológicos. Según Myeloma Research News, GNS Healthcare es una de esas…
Durante veinticinco años, Women of Influence se ha centrado en empoderar y ayudar a avanzar a las mujeres en la fuerza laboral. Maayan Ziv, emprendedora tecnológica canadiense, defensora de…
Un duodenoscopio es un dispositivo utilizado en procedimientos de colangiopancreatografía retrógrada endoscópica (CPRE), en el que un médico los utiliza para ver la parte superior del intestino delgado. Durante mucho…
En un comunicado de prensa reciente, Knopp Biosciences anunció que su terapia farmacológica KB-3061 recibió la Designación de Enfermedad Pediátrica Rara para tratar a pacientes con encefalopatía epiléptica KCNQ2…
Si eres parte de la comunidad de enfermedades raras, entonces probablemente no seas ajeno a explicar tu condición a otros. Pero piénsalo. ¿Alguna vez ha sido difícil para ti?…
Duncan DeLooze El Sr. DeLooze fue diagnosticado con migraña hemipléjica, que causa síntomas similares a un derrame cerebral. La condición también causa convulsiones. Ha pasado por cirugías, problemas de espalda,…
En un comunicado de prensa del 9 de Julio, la Fundación del Síndrome de Quilomicronemia Familiar (FCS) anunció su apoyo a un proyecto de ley presentado por el congresista…
Por Lauren Taylor de In The Cloud Copy Biogen anunció nuevos datos del ensayo NURTURE de pacientes pre-sintomáticos con atrofia muscular espinal (AME). La AME es una enfermedad neuromuscular autosómica…
Según una historia de keloland.com, Westin Cuka, de seis años, fue diagnosticada por primera vez con neurofibromatosis, un trastorno raro, hace tres años. Desde entonces, la familia ha viajado en…
Alaina Johns, una escritora independiente con sede en Filadelfia, usa dos sombreros. Un sombrero como editora en jefe de Broad Street Review, y el otro como paciente con varias…
De acuerdo a una historia de GlobeNewswire, La compañía biofarmacéutica Onconova Therapeutics, Inc. ha publicado recientemente los resultados de un ensayo clínico de fase 1 patrocinado por la compañía. Este…
Recientemente se han publicado datos para respaldar un nuevo método de diagnóstico para la parálisis supranuclear progresiva, según GlobeNewswire. Life Molecular Imaging y AC Immune SA han reportado estos datos,…
Cada año, el 13 de Julio se celebra como el Día de Concientización sobre los Tumores del Estroma Gastrointestinal (GIST, por sus siglas en Inglés). El objetivo final de los…
La designación de enfermedad pediátrica rara acaba de ser otorgada a Rhythm Pharmaceuticals por su terapia de investigación llamada setmelanotida. Este medicamento se está investigando como una opción terapéutica para…
Según una historia de The Boston Herald, la Administración de Alimentos y Medicamentos de los Estados Unidos (FDA, por sus siglas en Inglés) aprobó recientemente un nuevo tratamiento para la…
Según ASH Clinical News, un ensayo de fase 1 de lenzilumab ilustró los beneficios clínicos para aproximadamente un tercio de los participantes con leucemia mielomonocítica crónica. Es un nuevo anticuerpo…
Cuando se trata de investigar y encontrar tratamientos para enfermedades raras, la financiación juega un papel crucial. Recientemente, la Misión de Terapias con Células Madre del Fondo de Investigación…
Los profesionales médicos han descubierto que los niveles de melatonina de los pacientes con Parkinson afectan sus síntomas, específicamente los síntomas gastrointestinales, del sueño y cardíacos. Parkinson's News Today informó…
Según una historia de BioSpace, la compañía farmacéutica Zynerba Pharmaceuticals Inc. publicó recientemente los resultados de un ensayo clínico. Este ensayo estaba probando el producto de la compañía Zygel ™…
Existen múltiples formas de enfermedad de Batten, cada una con su propia causa genética distinta. Una de estas formas es causada por un gen CNL6 mutado, pero los investigadores no…
Pericarditis Recurrente La pericarditis es una rara enfermedad cardiovascular autoinflamatoria. Puede provocar cambios en la conducción eléctrica del corazón y una acumulación de líquido que rodea el corazón. La pericarditis…
Un nuevo estudio publicado por ACS Nano y realizado por científicos de la Universidad de Illinois en Urbana-Champaign descubrió una nueva forma de modificar las células madre. Este estudio fue…
La pérdida de visión es un síntoma importante de la enfermedad de Stargardt, por lo que el objetivo principal de los tratamientos es combatir esta pérdida. Para probar la efectividad…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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