Selon une publication de Fierce Biotech, des chercheurs du Boston Children's Hospital ont créé une nouvelle technique de thérapie génique qui, selon eux, pourrait être bénéfique pour les patients présentant…
Selon un article d'EurekAlert !, pendant ces dernières années, les méthodes de traitement qui renforcent ou mobilisent le système immunitaire pour combattre les maladies sont devenues des éléments de plus…
Selon une publication de The Rheumatologist, l'échec récent d'un traitement contre le lupus apparemment prometteur dans une étude de phase 2 a donné lieu à une discussion dans tout le…
Selon un article de Fabry Disease News, une étude récente a révélé que, malgré les modifications apportées aux spermatozoïdes, la fertilité des hommes atteints de la maladie de Fabry n'est…
Selon un communiqué de presse d’Aridis Pharmaceuticals, la société a reçu la désignation de médicament orphelin de l’Agence européenne des médicaments pour son traitement expérimental AR-501 contre des infections pulmonaires…
Selon un article de rediff.com, le Dr Rahul Desikan était un chercheur engagé dans le traitement contre la sclérose latérale amyotrophique. Puis, dans une ironie cruelle, on lui diagnostiqua lui-même…
La SMARD est une maladie si rare que seuls 100 enfants dans le monde en ont été diagnostiqués. SMARD est un acronyme anglophone qui signifie « amyotrophie spinale autosomique récessive…
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Des chercheurs de l'Université de McGill ont célébré une « première » en créant un modèle murin dans une boîte afin de démontrer l'effet des mutations du gène SLC9A6…
Selon un article paru dans Pulmonary Artter Hypertension News, les données d'un essai de prolongation ouvert du médicament Orenitram en tant que traitement contre l'hypertension artérielle pulmonaire ont montré que…
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Aux États-Unis, on estime que plus de 100 000 personnes deviennent handicapées ou décèdent chaque année à la suite d’un diagnostic erroné. EurekAlert a récemment rapporté les résultats d'une…
Selon un article de Verdict Medical Devices, « CVS Health » a récemment lancé un essai clinique visant à tester un dispositif appelé HemoCare. Développé par « DEKA Research & Development », ce dispositif…
Selon un communiqué de presse publié par « Apellis Pharmaceuticals », qui est basé à l’État de Kentucky, la société a lancé un programme visant à étudier l'utilisation de l’APL-9, un médicament…
Selon une publication d'EurekAlert, une étude récente menée par la « Royal Marsden NHS Foundation Trust » suggère que les patientes atteintes de cancer ont tendance à vivre un peu plus longtemps…
Bienvenue au troisième des nombreux articles liés à la série de vidéos de Patient Worthy ! Nous avons eu le plaisir d'interviewer Kathryn Ferguson, une contributrice de PW, une mère…
Un article paru dans ChrisD.ca a récemment éclairé les difficultés d’entretenir une liaison et de l’intimité dans la vie avec une maladie incurable. L'intimité peut être stressante dans les meilleures…
Au cours des 45 années de vie de ma fille Kelley, qui est atteinte d’une maladie rare, nous avons dû appeler les secours ou l’emmener aux urgences à l’hôpital plusieurs…
Pas de guérison, pas de facture Emile Voest, oncologue aux Pays-Bas, a conçu l'idée du modèle « pas de guérison, pas de facture ». Après avoir constaté le coût exorbitant des médicaments,…
Il peut être effrayant d'apprendre que vous ou l'un de vos proches souffrez d'une maladie génétique rare. Les médecins ne sont souvent pas très au courant de ce type de…
Le réseau de santé mentale pour maladies rares et génétiques (en anglais : Mental Health Rare Genetic Disease Network, MHRGDN) est un système récemment mis au point, développé par le « National…
Selon un article de Science Daily, une étude récente a montré que l'ostéosarcome, une forme de cancer des os, présente des caractéristiques génétiques similaires, tant chez l'homme que chez le…
Selon un article de Medical Daily, une étude récente a révélé que les patients masculins atteints de la maladie de Parkinson et sexuellement actifs avaient tendance à présenter des symptômes…
Selon une publication de l'Université de Wisconsin-Madison, l'analyse d'une grande épidémie de blastomycose dans le comté de Marathon, dans le Wisconsin, en 2009, a révélé que les personnes d'origine asiatique…
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Selon un rapport récemment publié par Inter Press Service, depuis l’avènement de la polychimiothérapie en 1982, plus de 16 millions de personnes ont été guéries de la maladie de…
Voici les drag queens et le drag king de « Drag Syndrome » -- un groupe de Britanniques atteints du syndrome de Down qui aiment jouer en drag. Et on les…
Selon un communiqué de presse de LifeMax Laboratories, Inc., l’Agence américaine des produits alimentaires et médicamenteux (en anglais : Food and Drug Administration, FDA) a attribué au médicament expérimental LM-030 (sous…
Nous croyons Les patients atteints de maladies rares sont des personnes et non un diagnostic. Grâce à l’éducation, à la sensibilisation et à l’humour, nous aidons les patients, les soignants et les personnes de soutien en fournissant des nouvelles et des histoires pertinentes et souvent inspirantes.
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