Según un artículo reciente en el Globe, la compañía danesa de biotecnología Saniona AB ha iniciado un ensayo clínico de Fase 2a de Tesomet para el tratamiento de la obesidad…
Un reciente anuncio de la Sociedad Ehlers-Danlos marca el inicio de la fase de reclutamiento para un estudio internacional dedicado a determinar la causa raíz de hEDS. La reunión de…
Según una publicación de Impact Lab, las pruebas clínicas para un nuevo tipo de tratamiento de la enfermedad de Alzheimer están programadas para comenzar en Weill Cornell Medicine (escuela de…
Según una historia de Nursing Times, Claire Naisbitt es una de las tres enfermeras especializadas en esclerosis múltiple que atienden a pacientes que residen en la comunidad de Teesside. Primero…
Una publicación reciente del Instituto de Tecnología de Massachusetts anunció resultados prometedores de la investigación de un nuevo tipo de terapia llamada ARN de interferencia (RNAi,por sus siglas en inglés).…
De acuerdo con una historia de Market Screener, la compañía biofarmacéutica Marinus Pharmaceuticals, Inc. anunció recientemente sus planes para iniciar un estudio de Fase 3 destinado a probar la ganaxolona…
Un artículo reciente publicado en la red CANCER NETWORK informa sobre hallazgos que indican que los niños que han sobrevivido al Linfoma de Hodgkin (LH) pueden desarrollar tumores sólidos en…
El 28 de Diciembre del 2018, a Oscar Saxelby-Lee, de cinco años, le diagnosticaron una forma rara y agresiva de leucemia. Ahora está en una carrera contra el tiempo para…
Síndrome de Quilomicronemia Familiar El síndrome de quilomicronemia familiar (FCS, por sus siglas en inglés) es una condición que se considera extremadamente rara. Se produce cuando la enzima llamada lipoproteína…
Según una historia de Gaucher Disease News, un estudio de un caso publicado recientemente sugiere que los casos de aneurisma de la arteria esplénica no se reportan en pacientes con…
Según una historia de Central Charts, la compañía biofarmacéutica Acceleron Pharma Inc. anunció recientemente que el candidato a fármaco experimental ACE-083 de la compañía obtuvo la designación de medicamento huérfano…
Según una historia de la Asociación de Distrofia Muscular (MDA), la organización junto con la Asociación Charot-Marie-Tooth (CMTA) ha otorgado una subvención por un total de $ 276,430 a un…
SOJIA SOJIA significa Artritis Idiopática Juvenil de Inicio Sistémico (JIV, por sus siglas en inglés). Es una forma muy grave de AIJ que causa dolor en las articulaciones, inflamación, fiebres…
Según una historia de EurekAlert !, un equipo de científicos ha descubierto una variación genética que puede causar esclerosis lateral amiotrófica. Esta variante actúa sobre una vía biológica que nunca…
De acuerdo con una historia de finanznachrichten.de, las compañías de biotecnología están comenzando a fijarse en el tratamiento de enfermedades mortales que carecen de opciones de tratamiento efectivas, incluidas algunas…
Según una historia de Markets Insider, la compañía biofarmacéutica Orchard Therapeutics anunció recientemente la presentación de datos de prueba de concepto con respecto a su fármaco en investigación, el candidato…
Un estudio publicado en el Orphanet Journal of Rare Diseases supervisó la progresión a largo plazo de 16 pacientes que tenían la enfermedad de Niemann-Pick tipo B. El estudio sirvió…
De acuerdo con una historia de BioPortfolio, Imbrium Therapeutics y Mundipharma EDO GmbH anunciaron recientemente que la Administración de Drogas y Alimentos de los Estados Unidos (FDA) ha otorgado la…
Según una historia de BioPortfolio, El Día de las Enfermedades Raras, que tuvo lugar el 28 de Febrero del 2019, sirve como un momento de reflexión sobre el progreso que…
De acuerdo con una historia de MedCity News, un paciente con un raro desorden sanguíneo, la talasemia beta, será el primer paciente que recibe una dosis en un ensayo clínico…
Según una historia de news-medical.net, un equipo de científicos asociados con el proyecto CURECN están comenzando a desarrollar una terapia génica que tiene el potencial de curar la enfermedad rara…
La Agencia Europea de Medicamentos (EMA) publicó recientemente un comunicado de prensa en el que el comité de medicamentos humanos de la agencia, conocido como CHMP, recomendó la autorización de…
Un Esfuerzo Colaborativo Un equipo internacional de investigadores acaba de descubrir la causa genética de una forma ultra-rara de leucoencefalopatía. La leucoencefalopatía se refiere a una familia de condiciones que…
Según una historia de Ottawa Citizen, el Instituto de Investigación CHEO ha iniciado recientemente operaciones en su Centro de Innovación Genómica. Gran parte de las operaciones del centro se centrarán…
Cada año, el Día de las Enfermedades Raras (28 de febrero) incita a las personas y organizaciones a investigar y reformar sus esfuerzos de enfermedades raras. Este año, la Comisión…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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