En un comunicado de prensa del 3 de Marzo de 2021, la compañía de biotecnología BioMarin Pharmaceutical Inc. ("BioMarin") compartió que había completado la inscripción completa para un ensayo clínico…
Recientemente, la compañía biofarmacéutica Strongbridge Biopharma plc ("Strongbridge") compartió que la compañía presentó una Solicitud de Nuevo Medicamento (NDA) a la FDA. La NDA se centra en RECORLEV (levoketoconazol), una…
Apoyar el desarrollo de los talentos de mis hijos ha devuelto la alegría de vivir a toda nuestra familia, a pesar del diagnóstico de AEH y otros obstáculos en la…
Durante el Evento del Día de las Enfermedades Raras de los Institutos Nacionales de Salud (NIH) en el NIH, se llevó a cabo un panel titulado "De las Mesas de…
Investigadores de la Universidad Northwestern han descubierto un compuesto con la capacidad de detener la degeneración progresiva de las neuronas motoras en personas con esclerosis lateral amiotrófica (ELA). La degradación…
Un estudio reciente publicado en Cell Reports ha descubierto un mecanismo por el cual los gérmenes que viven dentro de los pulmones de los pacientes con fibrosis quística (FQ) producen…
Monty Hui, un niño de ocho años de Australia, y su familia han hablado con SBS News sobre vivir con una enfermedad rara y los obstáculos que enfrentan en el…
Como muchos otros residentes de West Hollywood, Mark Chaney usa el transporte público, específicamente el autobús. Dos veces al día, de Lunes a Viernes, Mark sube al autobús en su…
La pandemia de COVID-19 en curso ha sumido al mundo en el caos. Con más de 500,000 muertos solo en los EE. UU., Los impactos de esta crisis de salud…
Para los pacientes con dermatitis atópica grave, puede resultar difícil encontrar opciones de tratamiento adecuadas. Para muchos, el tratamiento gira en torno a cremas tópicas, medicamentos antiinflamatorios, fototerapia, antibióticos y…
En un comunicado de prensa reciente, la empresa biofarmacéutica Salarius Pharmaceuticals, Inc. ("Salarius") compartió que había iniciado una etapa de expansión de un ensayo clínico de Fase 1/2. Dentro del…
Un estudio reciente ha puesto de manifiesto la necesidad de realizar más investigaciones sobre cómo las diferentes formas de ejercicio pueden proporcionar ciertos beneficios para los pacientes que viven con…
Como se informó en NewsWise, a medida que las enfermedades raras pasan su tiempo bajo el microscopio, la evidencia creciente descubre distinciones médicas. Se trazan nuevas líneas, delineando nuevos trastornos…
En una declaración conjunta, las empresas biofarmacéuticas AstraZeneca y Merck & Co., Inc. ("Merck") compartieron que LYNPARZA (olaparib) logró un límite de superioridad en el ensayo clínico de fase…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
James Dahlman, científico y profesor de la Universidad de Emory y del Instituto de Tecnología de Georgia, se ha asociado con la Fundación de Investigación CMT. El objetivo de esta…
Un nuevo estudio publicado en JAMA Oncology ha descubierto que de todos los pacientes que han tenido cáncer que se ha extendido a los huesos y han comenzado el tratamiento,…
El último día del mes de Febrero se reconoce cada año en todo el mundo como el Día de las Enfermedades Raras. El día sirve principalmente como un momento para…
Hace poco más de una semana, la empresa de desarrollo y descubrimiento de fármacos Rescindo Therapeutics Inc. ("Rescindo") compartió que su candidato a fármaco RSC-57 recibió las designaciones de Medicamento…
Según Targeted Oncology, al primer paciente se le administró la dosis en un ensayo clínico de Fase 1 que evaluó NBTXR3, un potenciador de radio agnóstico de tumores en investigación,…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
En el pasado, los investigadores han cuestionado la causa exacta de la espina bífida, un defecto del tubo neural en el que la columna no se cierra completamente alrededor de…
Bienvenido al Estudio de la semana de Patient Worthy. En este segmento, seleccionamos un estudio sobre el que publicamos la semana anterior que creemos que es de particular interés o…
Si bien la terapia génica es un campo prometedor, existen algunos riesgos asociados: reacciones inmunitarias no deseadas, infecciones o si la terapia podría conducir al desarrollo de otras afecciones, como…
Ocular Therapeutix ha anunciado que asistirá y estará presente en el Encuentro de Angiogénesis, Exudaciones y Degeneración 2021, que se lleva a cabo virtualmente debido a la pandemia. Tienen la…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
