La Reunión Anual virtual de la Academia Americana de Neurología (AAN) de 2021 se llevará a cabo del 17 al 22 de Abril de 2021. Durante la conferencia, expertos…
En un artículo anterior, hablé sobre la importancia de los grupos de defensa dirigidos por pacientes y cómo pueden influir positivamente en la forma en que los pacientes reciben y…
La Asociación Internacional de Fibrodisplasia Osificante Progresiva (IFOPA) se está preparando para reconocer el Día Internacional de Concientización sobre FOP este año el 23 de Abril de 2021. El evento…
Según un comunicado de prensa reciente, la FDA aprobó una solicitud de Nuevo Fármaco en Investigación (IND, por sus siglas en Inglés) para VIP152, una posible opción terapéutica para…
En un comunicado de prensa, la farmacia especializada independiente Biologics by McKesson anunció recientemente que ha sido seleccionada para ser el único proveedor de fosdenopterina (comercializada como NULIBRY) por la…
Bienvenido a Rare Classroom (Aula Rara), una nueva serie de Patient Worthy. Rare Classroom está diseñado para el lector curioso que desea informarse sobre algunas de las enfermedades y afecciones…
Según HCP Live, un nuevo estudio puede haber descubierto una conexión entre la dermatitis atópica pediátrica grave y las discapacidades del aprendizaje. Los investigadores, encabezados por la Dra. Joy Wan,…
Los detalles alarmantes de la infección por sepsis de Katy Grainger se cubrieron en la edición de Abril de 2021 de Women’s Magazine. La entrevista tuvo lugar más de dos…
La vacuna Johnson & Johnson (J&J) fue bienvenida como la tercera alternativa a las vacunas Moderna y Pfizer, pero con aún más ventajas. Fue una toma única que utilizó tecnología…
Se están otorgando becas a pacientes con enfermedades raras, gracias a la Fundación EveryLife para Enfermedades Raras. Las becas tienen un valor de $5,000 cada una y están destinadas a…
Según News Medical, investigadores de la Universidad de Cincinnati presentaron hallazgos sobre una opción de tratamiento potencialmente nueva y eficaz para la enfermedad de Pompe en la reunión anual virtual…
FibroGen acaba de anunciar que su terapia de investigación pamrevlumab, para la distrofia muscular de Duchenne (DMD), ha recibido la designación de Enfermedad Pediátrica Rara de la FDA. El tratamiento…
Nash Hensley tiene seis años, pero en su corta vida ya ha enfrentado muchos desafíos. Le diagnosticaron al nacer no una, sino dos enfermedades raras. Primero, a Nash se le…
Un estudio reciente ha encontrado que la trombosis puede ser la primera manifestación de granulomatosis con enfermedad de poliangeítis en niños después del primer informe de su presentación en un…
Un estudio reciente ha encontrado que los programas de ejercicios aeróbicos y de entrenamiento de fuerza pueden tener un efecto a largo plazo sobre el funcionamiento físico de los pacientes…
A principios de este año, WP1066, un inhibidor de p-STAT3, recibió tres designaciones separadas de Enfermedad Pediátrica Rara para el tratamiento del meduloblastoma, el tumor rabdoide teratoide atípico y…
A fines de Marzo de 2021, la FDA Otorgó la Designación Fast Track a la Annamicina. El tratamiento, desarrollado inicialmente para pacientes con leucemia mieloide aguda (LMA), ahora se está…
El 1 de Abril de 2021, la compañía biofarmacéutica AbbVie compartió que hay nuevos datos disponibles del ensayo clínico de Fase 3 SELECT-PsA 1. Los resultados a las 24 semanas…
¿La reutilización de ciertos medicamentos podría ayudar a tratar otras afecciones? Bueno, según Technology Networks, sí. Recientemente, investigadores del Instituto de Salud Infantil Great Ormond de la UCL y del…
De acuerdo a una historia de Pompe Disease News, El 15 de Abril será reconocido como el octavo Día Internacional de Pompe anual. Este día está destinado a difundir la…
Un estudio publicado en Physician's Weekly investigó los resultados visuales, las características clínicas y el tratamiento de personas con vasculitis retiniana oclusiva (ORV, por sus siglas en Inglés), una afección…
Los ensayos clínicos pueden ser beneficiosos de muchas formas. Por un lado, estos ensayos muestran a los investigadores si el impacto de un tratamiento es duradero y sostenido. Determinar esto…
Whitney Dafoe era un aspirante a fotógrafa que viajó con mochila por todo el mundo. Sin embargo, siempre regresaba de sus viajes extremadamente agotado. Se sentiría débil y no sabía…
Recientemente el Sociedad de Leucemia y Linfoma (LLS), en coordinación con la International La Fundación de Macroglobulinemia de Waldenstrom (IWMF), organizó el seminario web del Programa de Educación para Pacientes…
En un comunicado de prensa reciente, la empresa de inmuno-oncología y biofarmacéutica GT Biopharma, Inc. ("GT") compartió la publicación de nuevos datos y resultados del ensayo clínico Fase 1/2 GTB-3550…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
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