Síndromes mielodisplásicos (MDS,por sus siglas en inglés) es el nombre que se usa para describir un grupo de trastornos de células madre en los que el cuerpo no puede producir…
Las neurotoxinas de Bontulinum (BoNT, por sus siglas en inglés) son una proteína que se usa para tratar una amplia gama de condiciones, como la distonía cervical, el blefaroespasmo, la…
Según una historia de bioengineer.org, durante mucho tiempo se ha sabido que las personas con el trastorno raro de distrofia muscular Duchenne tienen un mayor riesgo de desarrollar un cáncer…
UPI Health News informó recientemente que un estudio, publicado en el New England Journal of Medicine, mostró que el trasplante de microbiota fecal resultó en una tasa de remisión del…
De acuerdo a una historia de drugs.com, la compañía biofarmacéutica Reata Pharmaceuticals, Inc., anunció que ha completado recientemente el final de la reunión de la Fase 2 con funcionarios de…
De acuerdo a una historia de BioSpace, La compañía biofarmacéutica Liquidia Technologies, Inc., ha publicado recientemente datos de seguridad provisionales para su ensayo clínico abierto de prueba de Fase 3…
Tendemos a soñar despiertos acerca de curas milagrosas para enfermedades raras y perjudiciales como el cáncer de ovario. A veces existen, pero a menudo es más difícil encontrar la combinación…
Se agregó un nuevo estudio de investigación sobre la bronquiectasia al sitio web clinicaltrials.gov en el Día de Año Nuevo. Este estudio observacional, denominado Estudio BRIDGE, por sus siglas en…
El Carcinoma de Células de Merkel (CCM) es una forma de cáncer de piel. En los Estados Unidos, alrededor de 2,500 personas son diagnosticadas con CCM cada año. La condición…
La artritis idiopática juvenil, el Lupus y la Malaria son enfermedades que actualmente tienen opciones de tratamiento limitadas. Pero un nuevo descubrimiento realizado por investigadores del Instituto de Investigación Benaroya…
De acuerdo a una La historia de BioPortfolio, la compañía de nutrición ceto-médica Disruptive Nutrition, anunció recientemente que el primer paciente se había inscrito en un estudio de investigación que…
De acuerdo a una historia de New Scientist, un equipo de científicos del Instituto de Investigación del Cáncer en Londres pudo desarrollar una herramienta de inteligencia artificial que pudo identificar…
Cuando te dicen su hijo tiene una condición rara que pone en peligro su vida, usted agota todos los recursos intentando encontrar respuestas. Pero cuanto más rara es la condición,…
De acuerdo a una historia de Gizmodo, La mutación genética que causa que ciertos tipos de razas de perros, como los Boston terriers y los bulldogs, tengan una forma de…
La Miastenia Grave (MG) es un trastorno autoinmune progresivo que provoca el debilitamiento de los músculos. La mayoría de las personas con la condición pueden controlar sus síntomas con tratamiento…
Batten Disease Hay 13 formas diferentes de Enfermedad de Batten definidas por la comunidad médica. Cada una se presenta de manera similar, pero hay diferencias en la gravedad de los…
La distrofia muscular tipo 2 de la cintura y extremidades (LGMD2D,pur sus sigls en inglés), también llamada alfa-sarcoglicanopatía, es una forma de distrofia muscular causada por un gen SGCA defectuoso.…
De acuerdo con una historia de EurekAlert, los resultados de un ensayo clínico reciente de Fase 3 sugieren que la terapia dirigida con sorafenib podría ser una opción de tratamiento…
El liquen escleroso es una condición rara, poco investigada y poco conocida. La falta de conocimiento sobre la enfermedad ha llevado a una falta de conciencia, a un diagnóstico tardío…
Los IBP o los inhibidores de la bomba de protones son uno de los 10 medicamentos genéricos más vendidos en los Estados Unidos. Se utilizan para tratar la acidez estomacal…
Gracias a un ensayo de Fase 2, los pacientes pediátricos con leucemia linfoblástica aguda positiva para el cromosoma Filadelfia o LLA Ph + ahora tienen una nueva opción de tratamiento.…
Los trastornos del ciclo de la urea (UCD) son condiciones genéticas raras causadas por una deficiencia de enzimas. El ciclo de la urea es responsable de eliminar los niveles excesivos…
De acuerdo a una historia de ksl.com, una encuesta reciente encontró que la mayoría de los estadounidenses apoyan el uso de la tecnología de edición de genes para proteger a…
La esteatohepatitis no alcohólica (NASH, por sus siglas en inglés), es la condición más comúnmente causada por la obesidad o la diabetes tipo 2. Puede causar fibrosis, complicaciones en los…
Se acaba de anunciar que Capricor Therapeutics ha puesto en espera su ensayo clínico de Distrofia Muscular de Duchenne (DMD). Afortunadamente, la compañía planea continuar el ensayo. ¿Qué es la…
Nosotroscreemos que lospacientes de enfermedadesraras son personas, no undiagnóstico. A través de la educación, conciencia, y unpoco de humor – ayudamospacientes, suscuidadores y simpatizantesbrindándolesnoticias e historiasrelevantesya menudo inspiradoras.
© Copyright Patient Worthy
Sign Up With a Patient Worthy Account and Share Your Rare Story
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
- OR -
Make a difference, share your experiences and get paid. Opt-in and join Patient Worthy's panel for paid opportunities such as surveys, market research, patient advisory panels and more.
